2014年的“冰桶挑戰賽”，讓罕見病走進了人們的視野。社會各界的關注，讓這群原本處在孤島的上的人不再孤獨。2月29日，是國際罕見病日。罕見病是指發病率極低的疾病，又稱“孤兒病”。至今國際公認的罕見病近7000種，除了嬰幼兒發病的遺傳性疾病，其實在成年人中，也有多種罕見病，其中有許多與免疫因素相關。在臨床上，成年發病的罕見病更容易誤診。
硬皮病就是一種相對常見的非遺傳的“孤兒病”，又稱系統性硬化病，是一種免疫因素介導的風濕免疫性疾病，主要表現為皮膚及內臟器官的硬化，是病死率最高的風濕病。對于這樣一個容易誤診、漏診的疾病，該如何早期診斷，改善生活質量，不影響正常壽命？
2020年03月23日（周一）10:00-11:00，“人民好醫生”客戶端將邀請北京大學人民醫院風濕免疫科主任醫師穆榮教授進行視頻直播，科普硬皮病的治療及日常管理，千萬不要錯過。
專家簡介：
穆榮，北京大學人民醫院風濕免疫科主任醫師，博士生導師。中華醫學會風濕病學分會中青年委員會副主任委員，北京中西醫結合學會風濕病學專業委員會副主任委員，北京免疫學會常務理事，亞太風濕聯盟教育委員會委員。
擅長：常見風濕病及疑難病例的診斷和治療，包括類風濕關節炎、系統性硬化病/硬皮病、抗磷脂綜合征、骨關節炎、痛風、系統性紅斑狼瘡、干燥綜合征、肌炎、IgG4相關性疾病等。
由于疾病的原因，患者全身皮膚增厚發硬，失去原有的彈性，造成正常面紋消失，鼻翼縮小、嘴唇變薄，形成“面具臉”。大多數硬皮病患者早期會出現雷諾現象，表現為手指、腳趾受涼或情緒激動時發白、發紺、潮紅，但常被忽略，遺漏最佳治療時機。也可出現關節炎、肌肉萎縮無力和肺、心臟、腎臟、胃腸道等內臟等受累，常見癥狀有肺纖維化、肺動脈高壓、心臟纖維化、心律失常、返流性食管炎、腹脹、腹瀉、便秘、夜尿增多、全身乏力、血鉀低等。
硬皮病的發病高峰年齡為30~50歲，女性較多見，男女比例為1:3~1:7。一般人群患系統性硬皮病的概率約為0.026%，患病率為50~300/100萬人口。是死亡率最高的自身免疫病。
1， 硬皮病是一種以全身器官血管炎和纖維化為主要表現的慢性自身免疫疾病。
2， 病因不清，主要與免疫因素相關。
3， 患者主要表現為皮膚和內臟的硬化
4， 治療困難，但隨著新的治療方法不斷出現，本病的預后也在逐漸改善，患者經過長期正規治療可以健康生活。
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