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“靈魂砍價藥”受益第一人李佳樹節前“趕集記”

虎年臨近,4歲的山東棗莊男孩李佳樹和媽媽一起趕了一次農村年集,看著琳瑯滿目的年貨,第一次節前趕大集的小佳樹格外興奮。新的一年,李佳樹一家盼著孩子能在虎年“虎虎生威”。

今年1月1日,遭到“靈魂砍價”的脊髓性肌萎縮癥(SMA)靶向治療藥物諾西那生鈉注射液納入醫保,價格從每針70萬元降至3.3萬元,李佳樹幸運地成為首例受益人。

“這是小佳樹第一次外出去醫院以外的地方。帶孩子來,是為了讓他感受過年的氣氛。”李佳樹的媽媽李秀花告訴記者,第一次趕集,小佳樹不停地說開心,還買了喜歡的氣球和春聯。

回到家貼上新買的春聯和福字,小佳樹的家里有了些許久不見的過年氣氛。“今年過年,孩子的病有了好轉的希望,加上社會上給予的各種幫助,讓全家感到了溫暖。”李秀花說,“這個即將到來的春節,感覺家里格外亮堂。”

棗莊市市中區垎塔埠街道辦事處副主任劉金告訴記者,通過與民政、殘聯、慈善總會等部門對接,街道先后為小佳樹申請了1100元/月的困境兒童補貼、570元/月的殘疾補貼等救助。臨近春節,街道又申請了市區兩級慈善總會臨時救助金10000元,讓小佳樹一家人過一個暖心的春節。

隨著孩子病情有了好轉,每天陪孩子進行康復治療的李秀花,臉上也開始有了笑容。在沒有人攙扶的情況下,小佳樹能夠保持一段時間后背挺直坐姿。棗莊市婦幼保健院主管技師陸遠告訴記者,小佳樹每次來醫院做康復治療,醫生都會對孩子的身體狀況進行評估,從各項指標看,在使用靶向治療藥物后,孩子完成各種動作的質量有明顯改善。看到孩子一天天進步,無論是小佳樹的家人還是醫生,都非常高興。

“媽媽,我是棵小樹苗,現在小樹苗要長成大樹啦。”在康復訓練結束后,李佳樹這樣對他的媽媽說。(邵魯文)

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