中新網北京6月28日電 (記者 張素)根據世界衛生組織的定義，罕見病為患病人數占總人口的0.65‰—1‰的疾病。27日，中國紅十字基金會等表示要推進罕見病診療生態體系再升級。
有醫學專家介紹，目前世界上共有7000多種罕見病，在中國已經發現超過1400種。罕見病雖然發病率低，但病種較多，中國人口基數大，所以中國罕見病患者總人數并不少。
27日，中國紅十字基金會與武田中國戰略合作簽署儀式在北京舉行。雙方將持續推進罕見病患者關愛保障體系和罕見病診療體系建設，進一步提升患者福利。根據此次戰略合作，雙方將共同打造基于罕見病患者實際需求的全方位診療方案，比如，提升罕見病診療能力，推動中國罕見病患者整體治療水平的提高，縮短罕見疾病的診斷時間，加強公眾和患者對罕見疾病的認知，構建罕見病患者全病程管理生態體系，共同設立罕見病相關項目的專項基金等。
雙方還將通過開展醫生教育、患者教育、患者援助、患者關愛等系列活動和項目，促進中國在遺傳性血管性水腫、法布雷病，戈謝病等特定罕見病領域的發展，提高患者創新藥物可及性和全病程管理能力。未來兩年內，雙方將逐步推進各項工作的落地實施，共同推動罕見病診療領域的建設和發展。
中國紅十字基金會副理事長兼秘書長貝曉超表示，此次合作將有望進一步促進中國罕見病診療水平的提高，推動中國罕見病領域的行業發展，為患者帶來健康福音，助力健康中國建設。
武田中國總裁單國洪表示，秉承“以患者為先”的宗旨，武田始終密切關注中國罕見病患者的未盡需求，在專注加速引入罕見病領域創新產品的同時，積極探索罕見病領域的診治和保障解決方案，致力實現全方位的患者關愛，為中國罕見病患者創造健康生活和美好未來。
記者了解到，中國紅基會持續關愛罕見病患者，針對罕見病患者面臨治療難、用藥貴等問題，2014年起相繼對患有小胖威利綜合征、馬凡綜合征、遺傳性大皰性表皮松解癥、克羅恩病等多種罕見病患者開展救助。2019年7月，中國紅基會正式啟動“罕見病關愛行動”，從人道救助、醫師培訓、平臺搭建等方面進一步推進罕見病救助工作，截至2021年2月，累計救助超過600名罕見病患者、培訓罕見病醫師118名，患者教育及科普受益人次超過2萬人次。
全國罕見病學術團體主委聯席會議秘書長王琳、上海市罕見病防治基金會理事長李定國等專家出席簽約儀式。(完)
