中國努力打造罕見病診療生態(tài)體系 提高創(chuàng)新藥物可及性
中新網(wǎng)上海11月9日電 (記者 陳靜)記者9日獲悉，“為愛吶罕”罕見病關(guān)愛專項(xiàng)基金在此間啟動，這意味著“罕見病健康中國行”項(xiàng)目正式拉開帷幕。中國紅十字基金會副理事長兼秘書長貝曉超對記者表示，中國紅十字會將攜手知名企業(yè)，打造罕見病診療生態(tài)體系，促進(jìn)中國罕見病事業(yè)發(fā)展，提高創(chuàng)新藥物可及性和患者全病程管理
專家研討修訂完善罕見病定義 助力規(guī)范化、制度化發(fā)展
中新網(wǎng)上海9月11日電 (記者 陳靜)“中國罕見病/孤兒藥定義第三次多學(xué)科專家研討會”11日線上線下舉行。會議發(fā)布了《中國罕見病定義研究報告2021》(下稱《報告》)，提出中國孤兒藥研究設(shè)想，以進(jìn)一步推進(jìn)中國罕見病防治與保障事業(yè)健康發(fā)展。最新的中國“罕見病”定義為，新生兒發(fā)病率小于1/萬、患病率小于