罕見(jiàn)病，又稱孤兒病，一般為慢性、嚴(yán)重的疾病，常常危及生命。其中一些疾病因?yàn)榛颊呷藬?shù)極少，被稱為“超罕見(jiàn)病”。如何完善罕見(jiàn)病用藥保障機(jī)制是各方思考的話題。今年2月29日是第17個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日，多位專家在接受采訪時(shí)呼吁在國(guó)家層面展開(kāi)探索，建立、完善罕見(jiàn)病多元保障體系。他們希望建立國(guó)家罕見(jiàn)病用藥專項(xiàng)基金，
新華社北京9月23日電（記者田曉航、李恒）罕見(jiàn)病診療確診難、缺少藥、藥價(jià)高，是世界性的醫(yī)學(xué)難題。記者從23日在京舉行的中華醫(yī)學(xué)會(huì)第一屆全國(guó)罕見(jiàn)病學(xué)術(shù)年會(huì)上了解到，國(guó)家罕見(jiàn)病直報(bào)系統(tǒng)已收集78萬(wàn)個(gè)罕見(jiàn)病病例，我國(guó)初步建立罕見(jiàn)病“防、治、研”國(guó)家體系，加速破解罕見(jiàn)病診療和用藥保障之困?！凹s80%的罕見(jiàn)病
新華社北京9月20日電（記者李恒、田曉航）記者20日從國(guó)家衛(wèi)生健康委獲悉，根據(jù)《罕見(jiàn)病目錄制訂工作程序》，國(guó)家衛(wèi)生健康委等6部門聯(lián)合制定了《第二批罕見(jiàn)病目錄》，收錄86種罕見(jiàn)病。目前，我國(guó)共有207種罕見(jiàn)病納入目錄。記者了解到，《第二批罕見(jiàn)病目錄》中收錄的罕見(jiàn)病共涉及17個(gè)學(xué)科，包括血液科、皮膚科、