確診、供藥和協(xié)作，罕見病防治要邁多道坎兒
“疼得不行，不想活了。”22歲的多發(fā)性硬化癥患者陳靜（化名）在QQ群里發(fā)完這段消息后，引來一條條安慰和鼓勵(lì)的問候，QQ群里的成員跟陳靜患有同樣的疾病，他們在這里抱團(tuán)取暖、相互鼓勵(lì)。多發(fā)性硬化（MS）又被稱為“死不了的癌癥”，是一種終身、慢性、進(jìn)展性的疾病，會(huì)導(dǎo)致患者出現(xiàn)肢體麻木、行走困難、視力下降等
第二批臨床急需境外新藥名單公示
3月28日，國家藥品監(jiān)管局藥品審評(píng)中心發(fā)布關(guān)于第二批臨床急需境外新藥的公示，對(duì)遴選出的30個(gè)境外已上市的臨床急需境外新藥名單，按程序公示征求意見。這是繼2018年11月1日首批臨床急需境外新藥名單后，藥審中心第二次發(fā)布臨床急需境外新藥名單。此次公示的名單主要為罕見病藥物，其中包括治療涵蓋腎上腺皮質(zhì)癌
醫(yī)保目錄調(diào)整彰顯深化醫(yī)改新成就
良好的醫(yī)療保障是政府應(yīng)當(dāng)履行的兜底責(zé)任。國家醫(yī)保局在全國兩會(huì)期間公布今年醫(yī)保目錄調(diào)整工作方案，全面貫徹國務(wù)院的工作部署，顯示了自加壓力認(rèn)真履職的工作作風(fēng)。征求意見結(jié)束后，醫(yī)保目錄調(diào)整工作方案可望盡快落地實(shí)施，讓公眾盡快享受到新版目錄帶來的更好醫(yī)療保障。國家醫(yī)保局日前發(fā)布《2019年國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)
今年要將更多救命救急的好藥納入醫(yī)保
國家醫(yī)療保障局局長胡靜林3日在“部長通道”接受采訪時(shí)說，今年要開展新一輪醫(yī)保藥品目錄調(diào)整工作，將更多救命救急的好藥納入醫(yī)保。“抗癌藥進(jìn)入醫(yī)保是第一步，怎樣讓患者盡快用上談判藥品，非常重要。”胡靜林說，國家醫(yī)保局主要做了兩方面工作，一是明確談判藥品費(fèi)用不占原來的醫(yī)保總額預(yù)算，二是會(huì)同有關(guān)部門明確不得以
醫(yī)療：21個(gè)罕見病藥品減征增值稅
為鼓勵(lì)罕見病制藥產(chǎn)業(yè)發(fā)展，降低患者用藥成本，財(cái)政部、海關(guān)總署、稅務(wù)總局、藥監(jiān)局聯(lián)合發(fā)布通知，自3月1日起，對(duì)首批21個(gè)罕見病藥品和4個(gè)原料藥，減按3%征收增值稅。2月11日召開的國務(wù)院常務(wù)會(huì)議部署了加強(qiáng)癌癥用藥保障的措施。會(huì)議提出，將加快境內(nèi)外抗癌新藥注冊審批，把更多抗癌藥等藥品納入醫(yī)保，并決定對(duì)罕
疾病罕見，關(guān)愛不罕至我國破解罕見病難題邁出關(guān)鍵步伐
那曾是噩夢般的劫難。從1歲到16歲，王奕鷗6次骨折。已經(jīng)37歲的奕鷗有雙美麗清澈的藍(lán)眼睛，熟悉病情的人知道，這是有“瓷娃娃”之稱的脆骨癥患者的典型癥狀之一：藍(lán)色鞏膜。“木偶人”“玻璃人”……一個(gè)個(gè)看似美麗卻觸目驚心的名字背后，是生命殺手——罕見病。每年2月的最后一天，是國際罕見病日。在我國，包括奕鷗
健康路上別讓罕見病患者掉隊(duì)
春節(jié)過后，國家對(duì)于罕見病的重視程度達(dá)到了一個(gè)全新的高度，各種有力舉措陸續(xù)推出。比如，出臺(tái)罕見病藥品減稅優(yōu)惠政策；發(fā)布《關(guān)于建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》，由324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院，組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。上述兩項(xiàng)政策一個(gè)著力點(diǎn)為“藥”，另一個(gè)著力點(diǎn)為“醫(yī)”，再加上將更多罕見病藥品納入醫(yī)保目錄是大
四部門明確罕見病藥品增值稅政策
記者22日從財(cái)政部了解到，為鼓勵(lì)罕見病制藥產(chǎn)業(yè)發(fā)展、降低患者用藥成本，財(cái)政部、海關(guān)總署、國家稅務(wù)總局、國家藥監(jiān)局日前聯(lián)合發(fā)布通知，明確罕見病藥品增值稅政策。根據(jù)通知，自2019年3月1日起，增值稅一般納稅人生產(chǎn)銷售和批發(fā)、零售罕見病藥品，可選擇按照簡易辦法依照3％征收率計(jì)算繳納增值稅。上述納稅人選擇
罕見病診療將更有保障
2月28日是國際罕見病日。2月13日，在國家衛(wèi)生健康委舉行的例行新聞發(fā)布會(huì)上，北京協(xié)和醫(yī)院副院長張抒揚(yáng)表示，罕見病患者罕見，具備罕見病診療能力的醫(yī)生更罕見，因此要加大培訓(xùn)力度，提高我國罕見病規(guī)范診療能力。國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局副局長焦雅輝介紹，我國已成立國家衛(wèi)生健康委罕見病診療和保障專家委員會(huì)，制