燕郊潮白人家小區(qū)，有家專門為白血病患者提供用品的商店，一名小患者走出。

湖南懷化的舒雪連，靠種地、賣橘子，拉扯大3個(gè)兒子。

山西太原的趙宏偉，天南海北闖蕩，從事焊接質(zhì)量檢測(cè)工作。

河南平頂山的劉紅超，在自家飯店炒菜、顛勺，忙碌到深夜。

廣東汕頭的趙少武，好的時(shí)候，加工充電器一月能收入1萬(wàn)多。

但孩子得了白血病，切斷了他們的生活。

輾轉(zhuǎn)多地，花數(shù)十萬(wàn)治療費(fèi)后，他們最終來(lái)到燕郊。

這里有家口碑不錯(cuò)的民營(yíng)醫(yī)院，對(duì)他們來(lái)說(shuō)，這是最后一個(gè)充滿希望的地方。

醫(yī)院治療白血病的床位約500個(gè)，幾乎每天會(huì)住滿。外院患者轉(zhuǎn)來(lái)時(shí)，常需要提前三四天預(yù)約床位。

由于此病療程較長(zhǎng)，醫(yī)院附近幾個(gè)小區(qū)，還租住了上千病患及家屬。

劉紅超在醫(yī)院附近賣白血病相關(guān)藥品，他看著小區(qū)內(nèi)不斷有新人搬來(lái)，也不斷有熟臉搬走——有的是因?yàn)榭祻?fù)，有的是因?yàn)樗劳觥Ｒ灿械模撾x了以前的圈子，改變了之前的生活軌跡，長(zhǎng)期在這里與癌細(xì)胞“抗?fàn)?rdquo;。

5歲的暢暢喜歡收集棒棒糖，醫(yī)生告訴她不能吃，她從來(lái)就沒(méi)有嘗過(guò)。

　通知書與噩耗

9月20日下午四點(diǎn)，到了做飯時(shí)間。舒雪連從醫(yī)院出來(lái)，步行40分鐘，回到出租房中。

經(jīng)過(guò)菜市場(chǎng)時(shí)，她買了一根筍，半斤豬肉，兩根青椒。這些，足夠兒子李真吃一頓了。

兒子用餐，要特別注意衛(wèi)生。回到“家”后，舒雪連把餐具放到鍋里，用水煮。又把肉和菜泡到不同的盆里，5分鐘后拿出來(lái)，用礦泉水洗一遍，切成絲后，再洗一遍。

飯菜準(zhǔn)備好，裝到消毒袋里，她再步行3公里，送到醫(yī)院。

類似這樣的過(guò)程，一天要經(jīng)歷6次。

來(lái)燕郊兩年半了。在這個(gè)因“房?jī)r(jià)”“傳銷”屢見(jiàn)報(bào)端的城市，舒雪連的活動(dòng)圈子，僅是半徑約兩三公里的范圍——醫(yī)院、菜市場(chǎng)、出租房。

兒子被查出白血病前，55歲的她從來(lái)沒(méi)出過(guò)鎮(zhèn)子。

舒雪連是湖南懷化溆浦縣長(zhǎng)潭村人，和丈夫以種地、賣柑橘為生，拉扯大三個(gè)兒子。

條件困難，丈夫借錢倒賣橘子賠了20萬(wàn)元，兩個(gè)兒子先后外出打工。那時(shí)，她有心讓正準(zhǔn)備考高中的三兒子李真輟學(xué)。“讓我讀書吧，以后這筆賬，我來(lái)還。”兒子說(shuō)。

邊打工邊上學(xué)，高中畢業(yè)后，李真考上湖南城市學(xué)院。大學(xué)期間，他不斷做家教兼職，掙了一部分學(xué)費(fèi)和生活費(fèi)。

2014年，李真考上華南農(nóng)業(yè)大學(xué)研究生。7月初，錄取通知書寄達(dá)，父親將它捧在手里，憨笑著反復(fù)端詳。

在村里，研究生并不多見(jiàn)，父親張羅街坊四鄰，打算幾天后舉辦一場(chǎng)慶功宴。

緊隨著通知書傳到家的，是李真患病的噩耗。

7月3日，他被湖南湘雅醫(yī)院確診為急性髓細(xì)胞白血病。

“媽，對(duì)不起，我生病了。”

疾病來(lái)得毫無(wú)預(yù)兆。那時(shí)，為賺讀研得學(xué)費(fèi)，李真前往懷化打工。他還在市里一所駕校報(bào)了名，準(zhǔn)備利用暑假拿下駕照。“越努力，越幸運(yùn)。”他說(shuō)。

6月20日，他的尾椎骨針扎般的疼痛。隨后幾天，他雙眼充血，高燒不退，接連服藥也沒(méi)有好轉(zhuǎn)。

直到7月3日，李真被確認(rèn)為髓細(xì)胞白血病（M2A）。那天，他發(fā)朋友圈感嘆，“痛入骨髓！！！”

醫(yī)生介紹，白血病發(fā)病的原因尚不明確。免疫功能低下、壓力大等自身因素，輻射、核事故等物理因素，以及環(huán)境因素，都可能導(dǎo)致病發(fā)。

白血病的突襲，“令這個(gè)家支離破碎”。李真提到，兩個(gè)哥哥不僅拿出全部身家，背負(fù)巨額外債，還辭掉工作，專心照顧自己。

就連小侄女也哭著說(shuō)，再也不吃零食了，“要把錢留著給叔叔治病。”

三年多疾病折磨，也改變了李真。

此前，身材健壯、130斤重的他，喜歡籃球，愛(ài)打中鋒位置。

如今，他的小腿日漸萎縮，僅有普通人胳膊一般粗，體重降至80斤；由于血小板減少，皮膚生出褐色瘀斑；嚴(yán)重感染和免疫力下降，他咳嗽不止，走兩步就氣喘。

去年11月至今年3月，李真病情惡化，多次昏迷，兩次簽署病危通知書。

深感絕望的他，寫下一封“告母書”作為遺書。

“對(duì)不起，媽媽，我生病了，還是白血病。我的努力給這個(gè)家?guī)?lái)的，只有磨難和絕望。”信中，李真稱，他的病令一家人掏空所有，家徒四壁、負(fù)債累累，令他們不斷地游走在絕望與崩潰的邊緣，身心俱疲。

信中還提到，母親所受的委屈，早已超出常人所能受的極限。“您每天會(huì)給我擦拭身體和泡腳，看到我骨瘦如柴的身體，一邊忍著淚，一邊像清洗藝術(shù)品般小心翼翼。在我病重絕望至極的時(shí)候，您只是握著我的手，渾身顫抖不止，泣不成聲，卻依舊不忍開(kāi)口說(shuō)出，‘帶我回家’這幾個(gè)字。”

9月12日，這封“告母書”在電視節(jié)目《見(jiàn)字如面》播出后，無(wú)數(shù)網(wǎng)友淚奔。

節(jié)目現(xiàn)場(chǎng)，李真剛一開(kāi)口，舒雪連已淚流滿面。事后，她覺(jué)得應(yīng)該給兒子道歉，“20多年來(lái)，他沒(méi)過(guò)過(guò)一天好日子，生病后，家里也沒(méi)能力給他最好的支持，我們對(duì)不起他。”

李真展示袖口的標(biāo)貼。患病后，他的體重由130斤降到80斤。

“最后的希望”

和李真一樣，成千個(gè)病患經(jīng)歷曲折、漫長(zhǎng)的治病過(guò)程，最終，或化療失敗，或白血病細(xì)胞復(fù)發(fā)。

燕郊，成為他們最后的希望。

“這里治療白血病的床位約500個(gè)，幾乎每天會(huì)住滿。外院患者轉(zhuǎn)來(lái)時(shí)，常常需要提前三四天預(yù)約床位”。燕郊這家醫(yī)院一名醫(yī)生介紹。

醫(yī)院造血干細(xì)胞移植科副主任醫(yī)生劉德琰也說(shuō)，白血病床位幾乎每天都是滿床狀態(tài)，其中半數(shù)以上患者，年齡在16歲以下。由于此病療程較長(zhǎng)，附近幾個(gè)小區(qū)內(nèi)，還租住上千名白血病患者及家屬。

去年4月22日，趙宏偉帶時(shí)年4歲的女兒趙沄暢轉(zhuǎn)院到燕郊。

此前，這個(gè)活潑好動(dòng)、常騎在父親肩膀上的小女孩，經(jīng)歷了無(wú)數(shù)次骨穿、化療，并進(jìn)行了骨髓移植。

做骨穿時(shí)，毛線粗的活檢針插入她的腰部，穿過(guò)骨頭、抽取骨髓。

趙沄暢至少3次從死亡邊緣被拉回。最嚴(yán)重那次，她昏迷不醒，40度高燒連續(xù)18天不退。身上密密麻麻插著管子，6臺(tái)輸液泵向體內(nèi)注射，緊急搶救11天后，她才慢慢蘇醒。

經(jīng)血液化驗(yàn)，趙沄暢的血小板數(shù)量只剩下9——正常人的血小板數(shù)量是100到300，這個(gè)數(shù)字低于50，便有出血的傾向。“9”意味著病人隨時(shí)會(huì)發(fā)生腦出血、內(nèi)臟出血，危及生命。

當(dāng)務(wù)之急是輸血小板。這不是有錢就能買得到，如果病人想用，親屬需先到血站捐獻(xiàn)，獻(xiàn)一個(gè)單位，患者才能使用一個(gè)單位。

趙宏偉趕到十公里外的血站。他打算捐獻(xiàn)兩個(gè)單位的血小板，但由于血小板數(shù)量不夠200，按規(guī)定只能捐一個(gè)。

他還因此與醫(yī)生發(fā)生爭(zhēng)執(zhí)，“我這么結(jié)實(shí)，怎么不夠200呢？抽吧，沒(méi)問(wèn)題的。”

經(jīng)進(jìn)一步檢查，趙沄暢患病類型為急性淋巴白血病B型，醫(yī)生介紹，這是可以治療的，化療的治愈率在80%。

這是這段時(shí)間來(lái)最好的消息。“女兒是有救的”，絕望中，他終于看到希望。

“盼著女兒長(zhǎng)出一頭長(zhǎng)發(fā)”

趙宏偉曾看過(guò)一個(gè)視頻。將要出嫁的女兒坐在婚車內(nèi)，老父親站在車窗外凝視，遲遲不肯離去。父女淚眼相望時(shí)，他哭了。“這種離別太難受了”，他寧愿女兒永遠(yuǎn)不要長(zhǎng)大，這樣就可以一直在他身邊。

女兒生病后，他的想法改變了，“要是能讓爸爸看到你出嫁，那多好。”他希望孩子像正常人一樣，慢慢恢復(fù)健康，慢慢成長(zhǎng)。

那段時(shí)間，趙沄暢的身體也在恢復(fù)。在天津血液研究所化療一年多，期間雖經(jīng)歷多次感染，但她各項(xiàng)指標(biāo)都朝著好的方向發(fā)展，體內(nèi)癌細(xì)胞達(dá)到零殘留。

趙宏偉想象著，總有一天，女兒會(huì)長(zhǎng)出一頭飄飄長(zhǎng)發(fā)，會(huì)穿上潔白的婚紗，嫁給她心儀的男人。而辭職的他，也計(jì)劃著重新找工作，掙錢。

他回憶，女兒剛出生時(shí)，唇紅齒白，“頭發(fā)黑得誰(shuí)見(jiàn)誰(shuí)說(shuō)好”。生病前，她頭發(fā)能扎小辮兒了。

但開(kāi)始化療后，頭發(fā)不斷脫落。“與其掉光，不如先剃光”，他告訴女兒，“剪個(gè)小光頭很可愛(ài)。”

剃發(fā)那天，趙宏偉刻意躲在外面。估摸著剃完后，他平復(fù)了下，推門走進(jìn)病房。本打算給個(gè)大大的笑臉，但看到光頭的女兒后，鼻子突然發(fā)酸，臉變得僵硬、顫抖，他轉(zhuǎn)身走出病房。

哭了十多分鐘再次進(jìn)去，情況一樣，他一句話沒(méi)說(shuō)，再次離開(kāi)。

女兒保命要緊，剃個(gè)光頭算什么？第三次進(jìn)入病房，他終于擠出笑臉。

“這次，又感覺(jué)到希望來(lái)了，真實(shí)地觸摸到了幸福。”趙宏偉說(shuō)，直到去年4月，在進(jìn)行常規(guī)檢查時(shí)，女兒的血小板數(shù)量下降。

病情復(fù)發(fā)了。

他失控了，用腦袋狠狠撞墻。在人來(lái)人往的電梯前，這位身高1.8米的大漢，嚎啕大哭。

“這個(gè)病有80%的治愈率，為什么偏偏是我們？”

“你們就是那20%。”醫(yī)生回答。

復(fù)發(fā)比第一次難治得多。“這時(shí)的癌細(xì)胞，像是升級(jí)版，一般的化療已經(jīng)殺不死了，只能骨髓移植。”

災(zāi)難性醫(yī)療支出

在燕郊，和趙沄暢一樣的兒童病患不在少數(shù)。他們的童年在醫(yī)院度過(guò)，看書、識(shí)字，不如其他小朋友，但如何打針、輸液，這些孩子幾乎人人都會(huì)。

公開(kāi)資料顯示，兒童惡性腫瘤發(fā)病率中，白血病居首位。未來(lái)5年，我國(guó)預(yù)計(jì)有5.05萬(wàn)名14歲以下的白血病患兒，其中有4.05萬(wàn)患兒面臨災(zāi)難性醫(yī)療支出。

中國(guó)公益研究院研究測(cè)算，目前極重病主要是白血病和器官移植兩類，年平均費(fèi)用達(dá)33.6萬(wàn)元，其中個(gè)人支付部分超過(guò)13萬(wàn)元，對(duì)絕大部分城鄉(xiāng)家庭，屬于災(zāi)難性醫(yī)療支出。

趙宏偉說(shuō)，女兒出生那年是龍年，龍遇水則祥，于是取名“沄暢”，“沄”中帶水，“暢”寓意暢通無(wú)阻。“沒(méi)想到，人生剛起步，卻遇到這么大的阻礙。”

2015年3月13日，女兒在山西省兒童醫(yī)院被確診為白血病時(shí)，他意識(shí)中，這病極難治愈，需要數(shù)十萬(wàn)乃至百萬(wàn)。那時(shí)，他手頭僅有5萬(wàn)元。

絕望，如同癌細(xì)胞，在體內(nèi)蔓延。

懵懂的女兒不知道發(fā)生了什么，她在病床上玩耍、嬉笑。見(jiàn)到爸爸，還像往常一樣，堅(jiān)持要騎坐在他脖子上；睡覺(jué)時(shí)，外面的狗叫聲把她吵醒了，她嘟囔著“哼，吵暢暢睡覺(jué)”。

每次看著女兒時(shí)，趙宏偉都會(huì)想，“我不能允許，孩子失去的時(shí)候，自己手里還有錢。”

治療已花費(fèi)數(shù)十萬(wàn)元。來(lái)到燕郊后，一切又得從零起步。

第一次化療就是18萬(wàn)元。通過(guò)病友捐獻(xiàn)、親屬接濟(jì)湊的9萬(wàn)元遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

醫(yī)生告訴他，后續(xù)的骨髓移植費(fèi)用，還需要80萬(wàn)到100萬(wàn)元。

女兒胸腔積水，肺部無(wú)法正常工作，大量抗生素致大小便失禁，全身嚴(yán)重水腫，“臉蛋腫脹得讓人害怕”，隨時(shí)有生命危險(xiǎn)。而巨額的治療費(fèi)用，令趙宏偉喘不過(guò)氣，“能借的都借了，實(shí)在是想不出辦法。”

站在醫(yī)院16樓，他無(wú)數(shù)次想過(guò)，“跳下去吧，這里砸不到人。”

但孩子的求生欲望很強(qiáng)。昏迷期間，她臟器衰竭，不能大量用水。渴了，只能用棉簽沾水抹在嘴邊。有次，昏迷的她一口咬住棉簽。

趙宏偉咬咬牙，又通過(guò)地鐵乞討、募捐等方式，湊了18萬(wàn)。

經(jīng)過(guò)83天治療，女兒體內(nèi)的腫瘤細(xì)胞完全緩解，骨髓移植達(dá)到最佳時(shí)期。隨后，他和女兒骨髓配型成功，移植順利完成。

如今，骨髓移植6個(gè)月的趙沄暢，頭發(fā)慢慢長(zhǎng)了出來(lái)，病情也趨于穩(wěn)定。對(duì)于未來(lái)，趙宏偉不敢多想，“活好每一天，狠狠地活著，不去想那么遠(yuǎn)。”

9月20日，28歲的李真在醫(yī)院病床上填寫病歷表。

“每天都在這里掙扎”

每一年，成千上萬(wàn)患者從五湖四海來(lái)燕郊治病。每一天，希望和掙扎都在這里繼續(xù)。

趙少武7歲的兒子趙錦浩，做移植手術(shù)已一年零一個(gè)月。2014年9月，孩子被確診為白血病時(shí)，他帶孩子走遍廣州大大小小的醫(yī)院。去年2月28日，在病友介紹下，來(lái)到燕郊就診。

治病共花費(fèi)80多萬(wàn)，目前仍有40萬(wàn)欠款。此外，孩子的病情雖然穩(wěn)定，但仍沒(méi)有過(guò)5年期限。

劉德琰醫(yī)生表示，醫(yī)院內(nèi)大多白血病家庭，砸鍋賣鐵、賣房賣地來(lái)看病，負(fù)債累累。此外，白血病的療程十分漫長(zhǎng)，單純的化療，就需要1到3年。

為緩解日常開(kāi)支，兩個(gè)月前，他和兩個(gè)病友合伙開(kāi)了家小飯館，主營(yíng)潮汕豬腳飯。

河南的劉紅超也留在燕郊。去年，他接手了家名為“愛(ài)的小屋”的店，這家店就在潮白人家小區(qū)里，商品全部與白血病相關(guān)。

他9歲的女兒也是白血病患者，做骨髓移植已三年，目前情況比較平穩(wěn)，開(kāi)始正常上學(xué)。

正因如此，劉紅超比普通病患更加了解白血病。常有人到店里向他請(qǐng)教，加上前來(lái)購(gòu)物的，這間小屋，一天能來(lái)五六十名病友。

如果說(shuō)，治療白血病要經(jīng)歷九九八十一難，那么，這家店就像磨難的起點(diǎn)和終點(diǎn)：病友來(lái)小區(qū)租下房子后，往往會(huì)到這里購(gòu)置些生活必需品；離開(kāi)時(shí)，也會(huì)來(lái)此道別。

小區(qū)內(nèi)不斷有新人搬進(jìn)來(lái)，也不斷有熟臉搬走。搬走的人中，有的是因?yàn)榭祻?fù)，家屬興奮地走進(jìn)小屋，“終于出院了”。見(jiàn)到他，往往以此作為開(kāi)場(chǎng)白。

也有的是因?yàn)樗劳觯覍贂?huì)把患者生前未用完的藥物送過(guò)來(lái)，并囑咐他：“看看誰(shuí)需要，讓他們用吧。”也不乏有些承擔(dān)不了巨額費(fèi)用，中途放棄治療的。

劉紅超稱，這些病友中，約有三分之二的家庭背負(fù)巨債，長(zhǎng)期在此與癌細(xì)胞“抗?fàn)?rdquo;，盡管結(jié)局可能是人財(cái)兩空。他們脫離了以前的圈子，改變了之前的生活軌跡，每天都在這里掙扎。

在這個(gè)小區(qū)租住的舒雪連說(shuō)，只有在睡夢(mèng)中，才是真正放松的。

自從兒子得了這個(gè)病，她就沒(méi)有睡過(guò)一天好覺(jué)，只要眼睜著，就會(huì)思考，錢怎么來(lái)？孩子會(huì)怎么樣？

她常常夢(mèng)到，自己走到半山腰，爬不上去，又舍不得下來(lái)。

A12-13版采寫/新京報(bào)記者趙凱迪實(shí)習(xí)生劉名洋

A12-13版攝影/新京報(bào)記者王飛